El #IceBucketChallenge o #RetoDeLaCubetaDeHielo, en español, es el fenómeno viral en las redes sociales del momento. Lo han hecho todos, ciudadanos del común y celebridades nacionales y extranjeras por igual. La idea de esta noble causa es dejar plasmado en video el apoyo a la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
La campaña original pretendía, además, recaudar fondos para la fundación de Pete Frates, un exjugador de béisbol del Boston College que padece la enfermedad desde 2012.
En Estados Unidos la fundación logró reunir más de 13 millones de dólares en 18 días pero en Colombia la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica dice que no ha recibido ni una sola donación y que, por si fuera poco, le ha tocado “trabajar con las uñas”.
Rocío Reyes es la vicepresidenta de la fundación. Su esposo es Orlando Ruiz, el presidente, quien lleva 15 años con la condición a pesar de que la esperanza de vida en estos casos no supera los cinco años.
En entrevista con ELTIEMPO.COM, Reyes agradeció la aparición de la campaña viral porque permite difundir una enfermedad que hasta hace 15 años era desconocida y cuyo paciente representativo siempre fue el científico Stephen Hawking.
Sin embargo, Reyes manifiesta que a este miércoles no ha recibido donaciones ni visibilidad para la labor que hace con sus afiliados, pacientes o familiares que reciben ayuda para acceder a los servicios de salud y conocer sus derechos ante las EPS.
“La ganancia es que la gente empiece a conocer la enfermedad”, dice Reyes a los usuarios de redes sociales que siguen compartiendo sus videos con la etiqueta #IceBucketChallenge.
Tomado de: eltiempo.com
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